ממחקר חדש עולה, כי חולים עם הפרעות בגן יחיד, כגון אנמיה חרמשית וציסטיק פיברוזיס, הם בעלי סיכוי גבוה פי שניים להידחות ע"י הביטוח לכיסוי רפואי בהשוואה למחלות כרוניות אחרות.
לדברי החוקרים, לכל הסובלים ממצבים רפואיים כרוניים יש סיבה מוצדקת להיות מודאגים בנוגע ליכולתם להשיג ביטוח בריאות, אך לבעלי הפרעה גנטית יש סיבות נוספות לדאגה.
הם מציינים, כי ככל שדיברו עם משפחות רבות יותר, כך נעשה להם ברור שאנשים הסובלים ממצבים רפואיים שונים מודאגים למדי ביחס ליכולתם להשיג ביטוח בריאות, ואף עושים שינויים בחייהם על מנת לשמר את גישתם לביטוח.
החוקרים הגיעו למסקנות אלה לאחר שרייאנו מבוגרים או הורים לילדים, הסובלים מאנמיה חרמשית, ציסטיק פיברוזיס, סוכרת או HIV. בנוסף, הם ראיינו 200 אנשים שהיו עם או בסיכון לסרטן בשד ובמעי גס.
מתוך 587 המשתתפים, 27% דיווחו כי בקשותיהם נדחו ע"י ביטוח הבריאות או שקיבלו הצעה לביטוח מצומצם, כאשר חולים עם ציסטיק פיברוזיס או אנמיה חרמשית היו בסבירות גבוהה פי 2 לדווח על כך השוואה לאלה עם המצבים שאינם גנטיים. בנוסף, 23.5% מהאנשים עם הפרעות גנטיות אלה דיווחו כי הכיסוי שלהם היה מוגבל, בהשוואה ל-14.2% בלבד מאלה עם המצבים הכרוניים האחרים.
מרבית המשתתפים (89.7%) השיגו את הביטוח שלהם דרך המעסיק שלהם או של בן זוגם, ומחציתם דיווחו כי אינם יכולים לעזוב את עבודתם מתוך פחד לאבד את ביטוח הבריאות שלהם.
החוקרים מציינים, כי החקיקה הנוכחית להגבלת האפליה הגנטית בביטוח מכוונת לסיכון גנטי או לתכונות גנטיות בלבד ואינה מגינה על החולים האמיתיים.
לדבריהם, משהו שגוי ביסודו במערכת של כיסוי רפואי, המקשה באופן הבולט ביותר על האנשים עם בעיות הבריאות המשמעותיות, להשיג את הטיפול לו הם זקוקים. הם ממשילים זאת לנשיאת מטריה באזור שטוף שמש, וכאשר מתחיל להיות גשום, לפתוח אותה ולגלות שהיא מלאה בחורים...
Am J Med Genet 2007
לידיעה במדסקייפ