הודעת העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות
לרגל יום הכליה העולמי שיצוין ביום ה' 10.3.16, יזמה "העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות" דיון בועדה לזכויות הילד בכנסת אודות מצבם של הילדים המטופלים בדיון.
במסמך האג'נדה ליום הכליה המצ"ב מפורטים נתונים ונושאים שעלו מהשטח.
הדיון בכנסת בהשתתפות נציגי העמותה, צוותים טיפוליים והורים לילדים בדיאליזה, התמקד ב- 3 נושאים:
- מחסור בתקנים לטיפולים רגשיים לילדים ולהורים – ההתמודדות עם הדיאליזה מייצרת נטל נפשי גדול גם על הילדים וגם על ההורים, בחלק מן היחידות אין תקנים ייעודיים, ביחידות אחרות חסרים אנשי מקצוע דוברי ערבית. נחוצים תקנים ליעוץ וטיפול פסיכולוגי כחלק אינטגרלי מהטיפול.
- צורך בהעלאת הקצבה לילד מטופל בדיאליזה – כל ילד/ה המטופלים בדיאליזה מוכרים ע"י הביטוח הלאומי כנכים ב- 100% נכות ולפיכך זכאים לקצבה חודשית בסך 2500 ₪. עם זאת, הצורך ללוות את הילד לטיפול 3 פעמים בשבוע למשך חצי יום, כמו גם הטיפול וההשגחה בבית על תזונת הילדים ופעילותם, מגבילים את אפשרויות התעסוקה של ההורים ומאלצים לפחות אחד מבני הזוג לצמצם את היקף משרתו או לוותר עליה כליל. כדי להקל על ההורים ולמנוע הדרדרות כלכלית בשל מחלת הילד יש לפעול להעלאת גובה הקצבה החודשית לילד.
- החזרי נסיעות לטיפול מטעם קופות החולים – לאור הפיזור הגיאוגרפי של יחידות ההמו-דיאליזה, רבים מהילדים המטופלים ומלוויהם נאלצים לנסוע מרחקים ארוכות ושעות רבות כדי לקבל את הטיפול מאריך החיים. ע"פ החוק זכאים המטופלים לקבל מקופות החולים החזר בגובה 100% מעלות הנסיעה באוטובוס ( בנוסף יש החזר 50% מהוצאות הנסיעה של המלווה באוטובוס) או החזר של 50% מעלות הנסיעה במונית. באופן תיאורטי יחידות הרווחה ברשויות המוניציפליות אמורות לממן את ה- 50% הנותרים, אך בפועל הורים רבים מדווחים על קשיים בירוקרטים במימוש זכותם. ידוע לנו כי בחלק ממחוזות קופ"ח כללית ניתן כיום החזר מלא עבור הוצאות הנסיעה אך הדבר אינו מעוגן בתקנות. בעיה זו תקפה גם לגב ילדים לאחר השתלה. כידוע, מושתלי כליה נזקקים להגיע לביקורות תכופות לאחר ההשתלה בביה"ח בו התקיימה ההשתלה או לחילופין בביה"ח ממנו הגיעו. ילדי הדרום אשר עברו את ההשתלה בבי"ח שניידר מנועים מנסיעה ברכב ציבורי (אוטובוס) בשל חשש לזיהומים. יש לפעול על מנת להבטיח החזר נסיעות מלא עבור כל הילדים המתניידים באוטובוס או מוניות וכן לשקול בחיוב החזרים כספיים על הוצאות הדלק למשפחות המתניידות ברכבם הפרטי אל הדיאליזה ובחזרה.
סיכום הדיון בהודעה לתקשורת מטעם הועדה לזכויות הילד:
יו"ר הוועדה לזכויות הילד, ח"כ יפעת שאשא-ביטון: "אפעל להגדלת קצבת הנכות לילדים חולים"
הוועדה לזכויות הילד, בראשה עומדת ח"כ ד"ר יפעת שאשא-ביטון, דנה הבוקר במצבם של ילדים חולי כליות, זאת לציון יום הכליה הבינלאומי שחל ביום חמישי הקרוב (10.3). על פי הנתונים שפורסמו על ידי המרכז הבינלאומי לבקרת מחלות לשנים 1999-2010, שיעור המטופלים בדיאליזה בקרב ילדים בגיל לידה עד 19 הוא בשיעור של 1.3 לכל 100,000 בני אדם. עוד צוין בוועדה כי בישראל יש 63 ילדים חולי כליות המקבלים טיפול בארבעה בתי חולים ברחבי הארץ בלבד.
יו"ר הוועדה, ח"כ שאשא-ביטון, אמרה בדיון כי תפעל להגדלת את קצבת הנכות של הילדים מטופלי הדיאליזה ל-188% במקום 100%, כפי שמוגדר כיום. לדברי ההורים, ילדים חולי דיאליזה זקוקים לטיפולים ממושכים בין 3-6 פעמים בשבוע, ולכן, ברוב המשפחות, אחד מבני הזוג עוזב את עבודתו ומתפנה לטיפול בילד. "הגדלת הקצבה ל-188% תסייע להורים מבחינה כלכלית ותמנע את ההידרדרות הכלכלית של המשפחה", אמרה ח"כ שאשא-ביטון. עוד עלה בדיון כי הילדים המוסעים לאחד מארבעת מכוני הדיאליזה בארץ זכאים למימון 50% מהנסיעה, דבר הגורם למעמסה כלכלית רבה למשפחה. היו"ר שאשא-ביטון אמרה כי תפנה בעניין לשר הבריאות, יעקב ליצמן, בבקשה לבחון את הסוגיה ולהגדיל את הסיוע להסעות לילדים חולי כליות.
נגה, עובדת סוציאלית מבית חולים שניידר, אמרה כי "לילדים חולים מדרום הארץ לוקח כשלוש שעות להגיע לטיפול דיאליזה. אם ההורים יחליטו, בגלל בעיות כלכליות, לא להגיע לטיפול, אנחנו נשלם על החלטתם בנפש של הילד".
אמא לילד בן שלוש סיפרה לוועדה כי מעבר לכך שעזבה את עבודתה כדי להתמסר לטיפול בילדה, היא גילתה לאחרונה כי היא ובן זוגה אינם יכולים לגשת למכרז של "מחיר למשתכן" משום שההשתתפות מותנית בכך ששני בני הזוג עובדים, כאשר אחד מהם עובד בלפחות 25% משרה. בעניין זה, שאשא-ביטון הודיעה כי תפנה למשרד האוצר ולמשרד השיכון כדי לשנות את הקריטריונים באופן שיאפשר להורים לילדים חולים המקבלים קצבת נכות להתמודד במכרז גם אם אחד מהם אינו עובד. עוד הוסיפה: "טיפול דיאליזה הוא דבר קשה. ההורה למעשה צמוד לילדו המטופל ועלינו לסייע להורים ולילדים ככל שנוכל".
הדיון התקיים ביוזמת העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליה.
מצורף נייר העמדה של העמותה לקידום ושמירת זכויות חולי הכליות שהוגש לוועדה.